
Fibromialgia: um sofrimento, por vezes atroz, que muitos não acreditam que exista
26/02/2019Fibromialgia: um sofrimento, por vezes atroz, que muitos não acreditam que exista
Olá, muito obrigado por visitar este espaço. Espero que a sua leitura tenha sido do seu agrado. Se for o caso de nos deixar agora, desejamos que volte muito em breve. Até lá… e não demore muito. espreiteVamos falar da fibromialgia. Um médico preparou para os doentes um manual prático, põe ênfase na boa comunicação para que haja resiliência e também adesão terapêutica. Sente-se motivado a explicar as principais estratégias de adaptação à doença e quais as medidas terapêuticas mais utilizadas. Documento que deve ser lido pelo doente e membros da sua família. A questão remete-nos para a literacia em saúde e, noutra dimensão, para a cidadania entendida como a bagagem que assegura autonomia, critério e capacidade de agir na prevenção da saúde e na reivindicação por ter acesso a informação idónea e credível. É por isso que vale a pena pôr o foco nas diferentes doenças e na valorização dos autocuidados, na partilha de responsabilidade em que cabe aos profissionais de saúde ajudar os doentes a tomar as decisões mais adequadas, incentivando-os a envolver-se na busca da mais apropriada informação.
Um doente com fibromialgia, hoje entendida como doença crónica, tem tudo a ganhar em conhecer profundamente a sua doença e remeter-se a uma postura ativa, interagindo com o seu médico. Daí, como escreve o autor deste manual, perceber a natureza da dor, a queixa mais frequente dos doentes com fibromialgia, o trajeto dessa dor, o que a desencadeia, o porquê dos estímulos dolorosos, em que consistem estas perturbações do funcionamento do sistema nervoso central, as dores de origem muscular e a razão dos síndromas miofasciais e a necessidade de desmontar a falácia de que os doentes com dores devem limitar os movimentos e o médico explica: “É uma atitude errada dado que o acamamento e a mobilização levam à redução da força muscular e da flexibilidade que, quando o doente tenta retomar a sua atividade, facilitam o aparecimento de novas síndromas miofasciais (é o caso do banal torcicolo) que podem reagravar os sintomas. Quanto mais tempo o doente passar acamado ou reduzir a sua atividade habitual, mais dificuldade virá a ter em retomar a sua vida, sendo conhecido que quase nenhum doente com fibromialgia que esteja de baixa durante dois anos seguidos voltará ao seu trabalho. O erro frequente de esperar pela desaparição total da dor antes de retomar a atividade, pode encerrar o doente num ciclo vicioso de dor – imobilização – descondicionamento muscular – agravamento da dor, de onde é difícil escapar.
O doente deve procurar informar-se sobre a natureza da fadiga e a depressão. Não esquecer que durante muitos anos quem sofria de fibromialgia era catalogado como doente do foro psiquiátrico, pois podiam apresentar um bom estado geral, terem análises normais e não se encontrarem anomalias grosseiras noutros exames realizados. Não há suporte para afirmar que a fibromialgia seja uma doença psiquiátrica, mas é indiscutível que os doentes com fibromialgia têm sintomas do foro psicológico e só cerca de 25% é que sofrem de depressão grave. A comunicação médico-doente deve incidir sobre estes aspetos fulcrais para que o tratamento seja assumido com grande protagonismo. Sobre o tratamento falaremos mais detalhadamente no próximo texto. Tanto o doente com fibromialgia como todos os interessados por esta doença crónica têm tudo a lucrar em contatar a MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica (e-mail: informacao.myos@gmail.com, telefone: 217973294), o site da MYOS oferece uma lista de publicações, de resto foi nesta lista que se buscou esta informação sempre a pensar na literacia e na cidadania em saúde.
©Mário Beja Santos (2019)
Professor Universitário
Cofundador da UGC, União Geral de Consumidores