Fibromialgia: um sofrimento, por vezes atroz, que muitos não acreditam que exista

Fibromialgia: um sofrimento, por vezes atroz, que muitos não acreditam que exista

26/02/2019 0 Por hernani

Fibromialgia: um sofrimento, por vezes atroz, que muitos não acreditam que exista

Vamos falar da fibromialgia. Um médico preparou para os doentes um manual prático, põe ênfase na boa comunicação para que haja resiliência e também adesão terapêutica. Sente-se motivado a explicar as principais estratégias de adaptação à doença e quais as medidas terapêuticas mais utilizadas. Documento que deve ser lido pelo doente e membros da sua família. A questão remete-nos para a literacia em saúde e, noutra dimensão, para a cidadania entendida como a bagagem que assegura autonomia, critério e capacidade de agir na prevenção da saúde e na reivindicação por ter acesso a informação idónea e credível. É por isso que vale a pena pôr o foco nas diferentes doenças e na valorização dos autocuidados, na partilha de responsabilidade em que cabe aos profissionais de saúde ajudar os doentes a tomar as decisões mais adequadas, incentivando-os a envolver-se na busca da mais apropriada informação. Um doente com fibromialgia, hoje entendida como doença crónica, tem tudo a ganhar em conhecer profundamente a sua doença e remeter-se a uma postura ativa, interagindo com o seu médico. Daí, como escreve o autor deste manual, perceber a natureza da dor, a queixa mais frequente dos doentes com fibromialgia, o trajeto dessa dor, o que a desencadeia, o porquê dos estímulos dolorosos, em que consistem estas perturbações do funcionamento do sistema nervoso central, as dores de origem muscular e a razão dos síndromas miofasciais e a necessidade de desmontar a falácia de que os doentes com dores devem limitar os movimentos e o médico explica: “É uma atitude errada dado que o acamamento e a mobilização levam à redução da força muscular e da flexibilidade que, quando o doente tenta retomar a sua atividade, facilitam o aparecimento de novas síndromas miofasciais (é o caso do banal torcicolo) que podem reagravar os sintomas. Quanto mais tempo o doente passar acamado ou reduzir a sua atividade habitual, mais dificuldade virá a ter em retomar a sua vida, sendo conhecido que quase nenhum doente com fibromialgia que esteja de baixa durante dois anos seguidos voltará ao seu trabalho. O erro frequente de esperar pela desaparição total da dor antes de retomar a atividade, pode encerrar o doente num ciclo vicioso de dor – imobilização – descondicionamento muscular – agravamento da dor, de onde é difícil escapar. O doente deve procurar informar-se sobre a natureza da fadiga e a depressão. Não esquecer que durante muitos anos quem sofria de fibromialgia era catalogado como doente do foro psiquiátrico, pois podiam apresentar um bom estado geral, terem análises normais e não se encontrarem anomalias grosseiras noutros exames realizados. Não há suporte para afirmar que a fibromialgia seja uma doença psiquiátrica, mas é indiscutível que os doentes com fibromialgia têm sintomas do foro psicológico e só cerca de 25% é que sofrem de depressão grave. A comunicação médico-doente deve incidir sobre estes aspetos fulcrais para que o tratamento seja assumido com grande protagonismo. Sobre o tratamento falaremos mais detalhadamente no próximo texto. Tanto o doente com fibromialgia como todos os interessados por esta doença crónica têm tudo a lucrar em contatar a MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica (e-mail: informacao.myos@gmail.com, telefone: 217973294), o site da MYOS oferece uma lista de publicações, de resto foi nesta lista que se buscou esta informação sempre a pensar na literacia e na cidadania em saúde.

©Mário Beja Santos (2019)
Professor Universitário
Cofundador da UGC, União Geral de Consumidores

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